Povestea incredibila a doi copii care lupta unul pentru altul

May 1, 2014, 2:08 am

≫ Next: Il putem ajuta sa invinga Cancerul

≪ Previous: Patrick? Eu cred că se poate.

Buna ziua ma numesc Alex si am 11 ani .sunt un copil dar nu ca oricare copill de varsta mea care alearga si joaca fotbal cu prieteni . mi-ar fi placut si mie sa fiu ca ei dar am o boala de care sufar de la o luna si jumatate,atunci au descoperit medici in urma unei internari . La 2 ani si 5 luni am fost operat prima data pe inima atunci eram mic si nu intelegeam prea multe nu vedeam suferinta parintilor si greutatile prin care trec. acum insa sunt destul de mare si sufar si eu alaturi de ei . In ultimii ani am mai suferit 2 operatii si cataterisme . ultimele 2 operatii au fost facute in italia si germania si au fost cele mai grele si cu multe probleme. parintii au suferit mult ca nu imi reveneam inima mea nu voia sa bata dar tot nu m-am dat batut si mi-am revevit.iar dupa 3 luni stat in spital in Germania am venit acasa . imi era dor de sora mea si fratiorul meu cel mic.il cheama Narcis si are 2 anisori alaturi de surioara mea ei sunt inima mea.Dar din pacate suferinta parintilor nu s-a oprit doar la mine anul acesta au aflat ca si Narcis e bolnavior de inima pe langa alte boli si ca va trebui si el operat.As fi in stare sa ii dau inima mea sa nu mai sufere si sa nu treaca prin cate am trecut si eu la operatie dar nu se poate ca nici eu nu o am buna dupa cum v-am scris. Mergem des la spitale la Iasi si la Bucuresti. Biletele sunt scumpe iar parintii nu se mai descurca cu banii ,locuim cu chirie si mai sunt multe cheltuieli. aLuna viitoare mai exact in iunie trebuie sa merg cu ei la Bucuresti si drumul de la Saveni la Bucuresti ne costa aproape 8 milioane cu tot cu mancarea noastra si ce mai trebuie pentru Narcis Suma de 800 de lei reprezentand doar primul drum catre Bucuresti a parintilor nostri cu noi .Va rog din toata inima , in numele parintilor si a lui Narcis sa ne ajutati sa putem ajunge la Bucuresti . unde speram ca rezultatele domnuluii doctor sa fie bune . si poate DOAMNE DOAMNE va mai face o minune si de data acesta cu mine si cu Narcis daca ne opereaza anul acesta .

Va multumim cu drag Alex si Narcis doi copii ce si-ar dori o copilarie normala.

Toate detaliile despre acesti minunati copii le gasiti pe adresa lor de blog:narcisalexandru.wordpress.com

↧

Il putem ajuta sa invinga Cancerul

May 23, 2014, 10:31 pm

≫ Next: Impreuna putem invinge cancerul!

≪ Previous: Povestea incredibila a doi copii care lupta unul pentru altul

Povestea

Sunt mama lui Alex , un baiat de 11 ani diagnosticat cu rabdomiosarcom alveolar .
Totul a inceput la sfarsitul lunii octombrie cu o umflatura sub ureche. Am fost la doctor, ni s-au prescris antibiotice, am facut analize (care au iesit bune), apoi am fost la ORL unde ni s-a mai prescris o reteta cu antibiotice si Nurofen.
Am facut ecografie si la rezultat a reiesit o adenopatie de 3 cm care mi s-a spus ca s-ar putea sa treaca de la sine. Dupa aceea, am fost la stomatologie si ni s-a spus ca trebuie sa mergem la Spitalul Oro-maxilo-facial pentru ca este vorba despre o afectiune la glanda parotida. Ca sa fim siguri am mai fost la un consult la Grigore Alexandrescu unde am facut inca o ecografie si am primit o trimitere catre acelasi spital.Ne-am prezentat la camera de garda si dupa ce ne-au consultat mai multi doctori am ajuns la Dl. Dr. Silaghi care ne spus ca trebuie sa facem analize la Spitalul Victor Babes sa nu fie vorba de un virus. Dupa ce ne-am intors cu analizele, ne-a mai prescris o cura de antibiotice si ne-a programat la vizita pe 19 decembrie. In continuare am primit trimitere la RMN unde am aflat ca este vorba de o tumora de glanda parotida. Am fost programati la operatie pe 29 ianuarie.
Operatia a fost reusita, din punctul nostru de vedere, desi Alex a ramas cu o pareza faciala. Dupa 3 saptamani am primit rezultatul la biopsie: tumora maligna. Apoi au urmat testele imunohistopatologice care au dat diagnosticul final: rabdomiosarcom alveolar.
Acum facem chimioterapie la Institutul Oncologic Bucuresti dar pronosticul este rezervat. Am repetat RMN-ul si se pare ca este deja recidiva (proces tumoral).
Am fost la consultatii si la Vipmed pentru o a doua opinie si ni s-a indicat un spital din Turcia pentru tratament. Costurile se ridica la 10,000 euro pentru investigatii si radioterapie si 12,000 euro pentru noua operatie.
Este peste puterile mele sa strang o astfel de suma fiind divortata, cu doi copii si locuim cu chirie. Lucrez in invatamant iar salariul abia daca ne ajunge pentru un trai decent. Am mai fost ajutata de rude si prieteni dar aceste sume sunt mult prea mult chiar si pentru ei.
De aceea va rog sa ma ajutati sa-mi salvez copilul !

Titular cont Aanei Mihaela-mama lui Alexandru

Cont Euro: RO46RNCB0669097895850003

Cont Lei : RO03RNCB0669097895850001

↧

Impreuna putem invinge cancerul!

June 14, 2014, 9:21 pm

≫ Next: Un adolescent care luptă cu o boală gravă a promovat Evaluarea Naţională şi a fost admis la liceu

≪ Previous: Il putem ajuta sa invinga Cancerul

S-a intamplat intr-o zi de ianuarie, cand Bogdan le-a spus parintilor ca nu se simte bine.

Stiindu-l un copil vioi, ca toti ceilalti aflati la granita dintre copilarie si adolescenta, parintii s-au alarmat si l-au dus la spital. Baiatul de 14 ani a fost diagnosticat cu limfom malign non-Hodgkin, stadiul III si operat la Spitalul Clinic de Urgenta „Sfanta Maria” din Iasi. De atunci a trecut prin trei cure de citostatice, fiecare sleindu-l de puteri si lasand urme adanci in trupul lui.

Mama lui Bogdan, Elena Lazaroi, se afla ieri cu el la Iasi. „Cand i s-a facut rau prima oara si am ajuns la Iasi, ni s-a spus ca e deja in stadiul III. Ne rugam cu toate puterile sa reziste si urmatoarelor doua cure cu citostatice. Apoi vom vedea daca boala intra in remisie. Abia atunci vom putea spera sa-l ducem in strainatate, pentru un transplant de celule stem. Ne vindem si casa, numai sa-l vedem bine”, spune Elena Lazaroi.

Acasa ii asteapta surioara lui Bogdan, in varsta de doar cinci ani. „Stie ca Bogdan e bolnav, pentru ca din ianuarie numai prin spitale stam”, adauga mama copiilor.

Limfomul non-Hodgkin este un tip de cancer limfatic. In cazul lui Bogdan, a fost vorba de o tumora deasupra vezicii urinare, care a fost excizata. Bogdan Lazaroi are nevoie de sange B3 pozitiv si, pentru a-l ajuta, botosanenii pot dona la Centrul de Transfuzii Sanguine de langa policlinica stomatologica. Pentru a sprijini financiar familia lui Bogdan, a fost deschis un cont la:

Cont IBAN:

Banca Tiriac: RO 82 BACX0000000076129000, pe numele mamei, Elena Lazaroi.

Detalii despre Bogdan pe blogul sau:http://helpbogdan.wordpress.com

↧

Un adolescent care luptă cu o boală gravă a promovat Evaluarea Naţională şi a fost admis la liceu

August 1, 2014, 2:04 pm

≫ Next: Împreună pentru o inimioară de copil!

≪ Previous: Impreuna putem invinge cancerul!

Un adolescent din Botoşani a luat Evaluarea Naţională şi a fost admis la liceu, deşi o boală gravă l-a făcut să lipsească foarte mult de la şcoală. Mai mult, a dat examenele la scurt timp după ce terminase curele cu citostatice şi şedinţele de chimioterapie. Acum, caută ajutor pentru a putea urma liceul.

Bogdan Lăzăroi este un băiat în vârstă de 14 ani care a aflat, în ianuarie, că suferă de o formă agresivă de cancer al sângelui. Internările repetate la Spitalul de Copii din Iaşi l-au făcut pe Bogdan să lipsească de la şcoală o mare parte din semestrul II, dar, cu toate acestea, a reuşit să promoveze Evaluarea Naţională şi, cu media de admitere de 6,50, a fost admis la Colegiul Tehnic "Gheorghe Asachi", din oraşul său.

Şansele lui Bogdan de a urma liceul depind însă de o internare şi o operaţie la Institutul de Oncologie Pediatrică San Matteo Pavia, din Italia.

Cei care doresc să îl ajute pe Bogdan pot done orice sumă pe o platformă special creată pentru Bogdan Lăzăroi, http://salveazaoinima.ro/campaigns/bogdan-lazaroi/ sau direct în contul mamei băiatului, Elena Lăzăroi. Contul este RO82BACX0000000076129000 (Banca Țiriac) – 0748843517. Toată povestea lui de viață poate fi citită pe site-ul www.helpbogdan.wordpress.com.

↧

Împreună pentru o inimioară de copil!

August 12, 2014, 1:48 pm

≫ Next: Campanie umanitară a Asociației “Salveză o inimă”: “Gemenii vor să vadă zâmbetul mamei!”

≪ Previous: Un adolescent care luptă cu o boală gravă a promovat Evaluarea Naţională şi a fost admis la liceu

Larisa Stancu (3 ani) are bătăile inimii diferite față de ale altor copii. Acesta este motivul pentru care poartă un peace-maker, ca inimioara sa să bată cum trebuie și să trăiască o viață cât se poate de normală. Bătălia pentru viață pe care o duc împreună - micuța Larisa și minunata ei mamă, Ana - nu se oprește aici. Urmează un control foarte important, în Germania, la Clinica din Bad Oeynhausen și un tratament operatoriu care o va face bine pe Larisa.

La numai 2 luni de la naștere, Larisa a suferit prima intervenție chirurgicală în Germania, însă 6 luni mai târziu, îngerașul a suferit o alta intervenție chirurgicală pentru a i se implanta un stimulator cardiac cu rol în reglare a pulsului. Ceea ce îngreunează situația de față este faptul că Larisei trebuie să i se efectueze controale regulate pentru a monitoriza buna funcționare a stimulatorului și, implicit, a inimii, iar acest lucru presupune o nouă deplasare urgentă în Germania, singurul loc în care există o aparatură adecvată pentru evaluarea stării de sănătate.

Deplasarea trebuie urgentată și din cauza faptului că această malformație de care suferă fetița a avut repercusiuni și asupra stării ei generale fizice, în special a sistemului imunitar care este foartă slabit, iar o banală răceală o poate răpune. Prin urmare, Larisa are nevoie de aproximativ 1000 de euro pentru deplasare și tot ce implică controlul în sine, dar din păcate situația materială a familiei este precară, în contextul în care tatăl Larisei a dispărut din viața lor și nu beneficiază de ajutorului lui.

În acest sens, Asociatia “Salvează o inimă” a demarat urgent o campanie de strangere de fonduri, care o va ajuta pe Larisa să trăiască. Donațiile pot fi făcute pe platforma de donații online a Asociației,http://salveazaoinima.ro/campaigns/larisa-stancu/ sau în contul bancar: Stancu Ion Ana (0763317512) - RO21BRDE445SV01520694450 RON. Mai multe informații despre caz găsiți pe www.larisastancu.blogspot.ro.

“Larisa este un copil minunat și ne-am decis s-o ajutăm cu orice preț. Credem în sensibilitatea oamenilor, credem foarte mult că românii au un suflet minunat, iar inimioara Larisei va fi salvată. Orice om este important, însă când vine vorba de un copil nevinovat și frumos, care suferă de o boală nedreaptă, îți vine să faci orice numai să-l vezi sănătos, cu gura până la urechi de fericire și cu o inimă plină de iubire și speranță”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației “Salvează o inimă”, organizatorul campaniei umanitare “Împreună pentru o inimioară de copil!”

Asociația “Salvează o inimă” a fost inființată pe data de 17 decembrie 2012, și își dorește să reunească sub același acoperiș un număr cât mai mare de profesioniști din diferite domenii, oameni bine pregatiți și motivați, oameni de bine, oameni simpli, cinstiți și onești, oameni care cu suflet și dedicare pot ajuta în campaniile și proiectele noastre și astfel împreună să ne atingem scopul final de a lăsa copiilor noștri o moștenire valoroasă, mărturie a faptului că noi oamenii, comunitatea în ansamblul ei, suntem tot ce trebuie și suficient pentru ca lucrurile să meargă într-o direcție bună

↧

Campanie umanitară a Asociației “Salveză o inimă”: “Gemenii vor să vadă zâmbetul mamei!”

September 1, 2014, 1:44 pm

≫ Next: Românii sunt provocați să răspundă la întrebarea “Ce ți-ar lipsi dacă nu ai vedea?”

≪ Previous: Împreună pentru o inimioară de copil!

Miracolul suprem al vieții este primul contact vizual dintre mamă și bebelușul său; nu și pentru gemenii năcuți prematur, Yanis și Rareș, care au suferit arderea totală a retinei din cauza neglijenței medicilor. În urma mai multor controale, diagnosticul final este retinopatie de prematuritate stagiile 4 și 5 și numai o clinică din Statele Unite ale Americii le mai poate reda vederea micuților.

Totul a pornit când Flavia Lionte i-a născut prematur pe gemeni, la 32 de săptămâni, greutatea la naștere fiind de 1370 grame, respectiv 1600 grame. Sarcina fiind prematură, copiii au fost nevoiți să stea 43 de zile în incubator. În tot acest timp, din cauza neglijenței medicilor care trebuiau să aibă grijă de micuți, căldura incubatorului a fost mărită, însă ochii gemenilor nu au fost protejați, provocându-le arderea totală a retinei.

Chiar dacă doctorii îi garantau Flaviei că bebelușii sunt perfect sănătoși, aceasta a observat în ziua externării lor că “ochișorii lor erau pur și simplu albi și le fugeau în toate părțile”. După controlul care a avut loc în aceeași zi, temerile mamei s-au adeverit: gemenii au fost diagnosticați cu retinopatie de premutaritate stagiile 4 și 5, căderea totală a retinei. Singura lor șansă de a-și vedea mama cum zâmbește de bucurie nu este în România, ci doar în Statele Unite ale Americii, iar controalele pot fi făcute la o clinică din Roma. Lui Rareș, doctorii din România au reușit să recapete parțial vederea la ochiul drept, însă în cazul lui Yanis, complicațiie sunt mai mari și niciun doctor din România nu îl poate opera.

Până la operație, primul hop pe care trebuie să-l treacă familia micuților este controlul pe care-l vor face gemenii în Roma, la Clinica Casa di Cura San Domenico. “Un singur control costă 550 de Euro plus transport și celelalte cheltuieli pentru micuți, suma de care avem nevoie este aproximativ 2000 și ceva de euro. Asociația noastră a mai realizat patru campanii pentru copii bolnavi de retinopatie și toate au avut succes, iar micuții și-au putut recăpăta parțial vederea în urma intervențiilor chirurgicale”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației “Salvează o inimă”, organizatorul campaniei umanitare “Gemenii vor să vadă zâmbetul mamei”. După control, la scurt timp urmează testul cel mai greu și important: operația în Statele Unite ale Americii. Pentru un singur ochi , intervenția chirugicala costă 17.500 de dolari.

În acest sens, Asociatia “Salvează o inimă” a demarat de urgență o amplă campanie de strangere de fonduri, care îi va ajuta pe gemeni să vadă. Donațiile pot fi făcute pe platforma de donații online a Asociației, http://salveazaoinima.ro/campaigns/ianis-si-rares/ sau în contul bancar RO95RNCB0047259210001 – Sucursala Proprietara Botosani-Trusești.

↧

Românii sunt provocați să răspundă la întrebarea “Ce ți-ar lipsi dacă nu ai vedea?”

September 6, 2014, 10:07 pm

≫ Next: Marian vrea sa faca primii pasi

≪ Previous: Campanie umanitară a Asociației “Salveză o inimă”: “Gemenii vor să vadă zâmbetul mamei!”

La nici o săptămână de la lansarea campaniei umanitare “Gemenii vor să vadă zâmbetul mamei”, de către Asociația “Salvează o inimă”, societatea civilă și comunitatea Facebook a reacționat la apelul umanitar și i-au provocat pe cetățenii din România să realizeze o fotografii, cu ochii închiși și cu o foaie de hârtie A4 pe care să scrie răspunsul la întrebarea “Ce ți-ar lipsi dacă nu ai vedea?”.
Participanții la provocare vor nominaliza la rândul lor prietenii și rudele, iar toate fotografiile vor fi trimise la adresa de e-mail office@salveazaoinima.ro și vor fi postate pe paginile personale de Facebook și pe pagina oficială a Asociației “Salvează o inimă”, anexând următorul mesaj “Ca ei, sunt mulți. Pentru mine a fost un exercițiu de imaginație, pentru ei este o realitate care doare. Yanis și Rareș au numai 1 an și 5 luni, și suferă de retinopatia prematurități și au nevoie de ajutorul nostru urgent pentru a vedea zâmbetul mamei. Și ei ar putea într-o zi să scrie un astfel de mesaj, dacă fiecare dintre noi ar dona o sumă.
60.000 euro costă operția care îi lasă pe Yanis si Rareș să vadă minunile vieți, Yanis și Raresș m-a chemat și pe mine și pe alții, și pe tine să îi ajutăm. Donează online http://salveazaoinima.ro/campaigns/ianis-si-rares/ sau direct în cont folosind datele: Titular cont Lionte Flavia Luciana (mama copilului); Cont Lei RO95RNCB0047127259210001 - Sucursala Proprietară Botoșani-Trusești.”. Toate fotografiile strânse vor fi incluse într-un album de fotografii pe care gemenii Yanis și Rareș le vor vedea atunci când vor crește mari și sănătoși.
Gemenii s-au născut prematur și au suferit arderea totală a retinei din cauza neglijenței medicilor. În urma mai multor controale, diagnosticul final este retinopatie de prematuritate stagiile 4 și 5 și numai o clinică din Statele Unite ale Americii le mai poate reda vederea micuților. Singura lor șansă de a-și vedea mama cum zâmbește de bucurie nu este în România, ci doar în Statele Unite ale Americii, iar controalele pot fi făcute la o clinică din Roma. Lui Rareș, doctorii din România au reușit să recapete parțial vederea la ochiul drept, însă în cazul lui Yanis, complicațiie sunt mai mari și niciun doctor din România nu îl poate opera.
Până la operație, primul hop pe care trebuie să-l treacă familia micuților este controlul pe care-l vor face gemenii în Roma, la Clinica Casa di Cura San Domenico. “Un singur control costă 550 de Euro plus transport și celelalte cheltuieli pentru micuți, suma de care avem nevoie este aproximativ 2000 și ceva de euro. Ne bucurăm foarte mult că această campanie a avut un așa mare succes. Le mulțumim tuturor care au donat până acum și abia așteptăm să primim fotografiile de la voi”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației “Salvează o inimă”, organizatorul campaniei umanitare “Gemenii vor să vadă zâmbetul mamei”. După control, la scurt timp urmează testul cel mai greu și important: operația în Statele Unite ale Americii. Pentru un singur ochi , intervenția chirugicala costă 17.500 de dolari.
La apelul umanitar a răspuns și Asociația Tinerilor pentru România, care a devenit partener al campaniei “Gemenii vor să vadă zâmbetul mamei!”.

↧

Marian vrea sa faca primii pasi

September 28, 2014, 1:02 pm

≫ Next: Impreuna pentru VIATA!

≪ Previous: Românii sunt provocați să răspundă la întrebarea “Ce ți-ar lipsi dacă nu ai vedea?”

Acum mai bine de 7 ani, chiar de Sfânta Maria, Gabriela Geambașu l-a născut pe Marian cu mare greutate, cu multă durere, și … a murit. Familia băiețelului a mai primit o veste tragică de la medici, diagnosticându-l pe Marian cu paralizie cerebrală, epilepsie simptomatică și tetrapareză spastică, fiind încadrat în gradul de handicap grav.
Băiatul nu merge, nu vorbește, nu își ține capul, nu stă în șezut, ci trebuie purtat numai în brațe. Un tratament de recuperare l-ar ajuta enorm, însă din cauza costurilor ridicate, nu face toate exerciţiile recomandate de către medici.
La scurtă vreme după înmormântarea mamei, băieţelul a rămas şi fără tată. Acesta a ales să plece departe de casă, tocmai în Italia și și-a lăsat familia la greu. În urmă au rămas doi îngeri: Mihaela Andreea și Marian Geambașu. Sora lui Marian a făcut publică o scrisoare foarte emoţionantă, pe care am ales să o redăm integral. Este un strigăt disperat de ajutor, dar şi o mărturie despre eforturile neomenești pe care bunica le-a făcut în ultimii şapte ani pentru a-i creşte pe copii și pentru a-i acorda o atenție sporită lui Marian.
Acum 7 ani, pe 15 august, mama mea l-a născut pe fratele meu cu mare greutate, cu multă durere, iar ea s-a stins pe masa de naştere. Bunica mea, care ne-a crescut pe amândoi şi ne-a purtat de grijă de când tata ne-a părăsit, plecând în Italia, mi-a povestit că doctoriţa nu a avut grijă de mami la naştere şi că de atunci ea încearcă să facă dreptate pentru fratele meu. Unii oameni au încercat să o împiedice, dar bunica a mers mai departe, înaintând cu procesul până în prezent. Cred că şi aici ar avea nevoie de ajutor, a luptat din greu să plătească avocatul.
Frăţiorul meu a primit la naştere diagnosticul de paralizie cerebrală, tetrapareză spastică. Noi stăteam la ţară, la Seaca de Câmp, dar bunica s-a zbătut şi, deşi nu mai are serviciu, fiindcă a trebuit să renunţe la el când tata ne-a părăsit, a reuşit să închirieze un apartament în Craiova, ca să îl ducă pe Gabriel la şedinţe de recuperare, la tratament, la doctor. Dar se descurcă foarte greu, mai ales că medicamentele şi pamperşii lui costă mult.
Gabriel nici nu poate să mănânce normal, aşa că trebuie să aibă grijă şi de mâncarea lui. Abia se descurcă lunar cu chiria şi ce mai are de plătit. Încerc să o ajut şi eu, căutând ziare care ar vrea să publice povestea noastră. Poate aude un om bun, căruia să îi pară rău de frăţiorul meu şi să îi trimită ajutor. Contul pe care şi l-a deschis la BRD este RO12BRDE170SV88285531700 cont în lei, iar contul în euro este RO83BRDE170SV96487401700.
Fratele meu are nevoie de medicamente, de ajutor pentru tratament, de pamperşi, bunica zice că ar avea nevoie să îl vadă şi un alt medic specialist, iar ea are nevoie de ajutor să aibă cu ce plăti chiria, întreţinerea şi să aibă grijă şi de mine. Se zbate să câştige procesul pentru fratele meu şi îmi spune că speră că va putea să ne ofere o viaţă mai bună şi că nu va mai trebui să suferim atât. Mi-a promis că, deşi tata ne-a părăsit, iar mami nu mai este, ea o să ne fie mereu alături şi nu o să ne lase vreodată. Şi eu ştiu că aşa e. Vă rog să o sprijiniţi, mai ales că eu tare aş vrea să-l văd pe fratele meu că merge şi vorbeşte şi râde, iar pe bunica să n-o mai văd că oftează şi lăcrimează toată ziua. Frăţiorul meu a rezistat din greu 6 ani. Cu ajutorul dumneavoastră ar putea să ne zâmbească şi el odată.
Fiind atinși de emoționanta scrisoare primită de la sora lui Marian Geambașu, Asociatia “Salvează o inimă” a demarat urgent o campanie de strangere de fonduri pentru acești minunați copii. Donațiile pot fi făcute pe platforma de donații online a Asociației, http://salveazaoinima.ro/campaigns/caz-geambasu-marian/ sau în conturile bancare deschise la BRD: RO12BRDE170SV88285531700 (lei) și RO83BRDE170SV96487401700 (euro). Numărul de telefon al bunicii este 0768998435. Mai multe informații despre caz găsiți pe www.geambasumarian.blogspot.com/
“Marian este un copil minunat și ne-am decis să-l ajutăm cu orice preț. Credem în sensibilitatea oamenilor, credem foarte mult că românii au un suflet minunat, iar acest copil va putea să aibă parte de un tratament așa cum se cuvine. Orice om este important, însă când vine vorba de un copil nevinovat și frumos, care suferă de o boală nedreaptă, îți vine să faci orice numai să-l vezi sănătos, cu gura până la urechi de fericire și cu o inimă plină de iubire și speranță. Dorința noastră cea mai mare este să-l vedem pe Marian cum face primii pași în viață”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației “Salvează o inimă”, organizatorul campaniei umanitare “Marian vrea să facă primii pași!”
Asociația “Salvează o inimă” a fost inființată pe data de 17 decembrie 2012, și își dorește să reunească sub același acoperiș un număr cât mai mare de profesioniști din diferite domenii, oameni bine pregatiți și motivați, oameni de bine, oameni simpli, cinstiți și onești, oameni care cu suflet și dedicare pot ajuta în campaniile și proiectele noastre și astfel împreună să ne atingem scopul final de a lăsa copiilor noștri o moștenire valoroasă, mărturie a faptului că noi oamenii, comunitatea în ansamblul ei, suntem tot ce trebuie și suficient pentru ca lucrurile să meargă într-o direcție bună

↧

Impreuna pentru VIATA!

November 17, 2014, 12:55 pm

≫ Next: Primii pași către Moș Crăciun

≪ Previous: Marian vrea sa faca primii pasi

Fundația Nektarios, în parteneriat cu Asociația “Salvează o inimă”, lansează campania “Împreună pentru viață”, care are ca scop strângere de fonduri pentru ridicarea Așezământului Social-Educațional “Sfântul Efrem cel Nou” din satul Oneaga, comuna Cristești, județul Botoșani. În Centrul social-educațional vor locui și învăța peste 25 de copii orfani, părăsiți de părinți sau salvați de la avort.

Clădirea, cu suprafață construită de 1.400 mp, conform proiectului, va avea un subsol, parter, două etaje și mansardă. Până la ora actuală, s-a construit subsolul, cu ajutorul sătenilor din Oneaga și a câtorva sponsori care au dorit să rămână sub anonimat. În cadrul așezământului vor funcționa o grădiniță cu programul normal, cu o capacitate de minim 20 de locuri, o bibliotecă universală cu acces liber, un centru de zi pentru un număr de minim 25 de copii, un atelier de practică profesională pentru tineri și un centru de promovare și consultanță în domeniul agricol.

Pentru autosusținerea economică a așezământului, Fundația Nektarios are în vedere înființarea unei ferme agricole, patru sere cu o suprafață totală de 480mp, patru depozite (8000mp), un atelier meșteșugăresc universal, crescătorie de păsări, prisacă, o plantație de salcie (5ha), pentru asigurarea lemnului necesar pentru foc și construirea unui centru de informare turistică și a unei tabere de recreere, pentru activități cultural-educative, schimburi de experiență, simpozioane, tabere de lucru și voluntariat.

Persoanele și companiile, care vor să ajute la construirea așezământului, pot dona materiale de construcție sau bani, în conturile
RO98CECEBT01C1EURO590832 (Euro) și
RO84CECEBT0130RON0590831 (Ron).
Mai multe detalii despre Așezământul “Sfântul Efrem cel Nou” găsiți pe www.fundatianektarios.ro.

“Proiectul prin care ne dorim să construim așezământul social-educațional este în derulare, am făcut progrese semnificative în ultima perioadă, însă avem nevoie de fonduri pentru finalizarea lui. Ne dorim cât mai multe persoane care să se alăture cauzei noastre și împreună să construim zâmbete”, declară preotul Musteață Ștefănel Radu, președintele Fundației Nektarios.

↧

Primii pași către Moș Crăciun

December 11, 2014, 11:11 pm

≫ Next: Inimiora lui Andrei Grigoras are nevoie de noi!

≪ Previous: Impreuna pentru VIATA!

Mama lui Eduard: “Este cumplit să îți auzi copilul întrebând de ce nu poate sta în picioare și de ce nu are și el adidași”

Îl cheamă Eduard Andrei, are numai 3 ani și 3 luni și nu a mers niciodată. Cu toate că, în timpul ecografului, medicii i-au asigurat pe părinți că fiul lor este perfect sănătos, minunea familiei Suditu a fost diagnosticată, după mai multe investigații, cu Artrogripoză la picioare.

Și cum un necaz nu vine niciodată singur, familia lui Eduard a mai primit o veste proastă atunci când au ajuns la Spitalul “Grigore Alexandrescu” din București. Pe lângă malformațiile la picioare, copilul avea și o boală faringo-esofagiană. Din această cauză, medicii care l-au consultat au afirmat că nu au curaj să intervină chirurgical la picioare, pentru lungirea tendoanelor și îndreptarea tălpilor, până nu se rezolvă problema esofagiană.

“Ni s-a explicat că piciorul strâmb congenital sau varus equin este o deformaţie a piciorului şi gleznei prezentă la naştere. Acesta este răsucit spre interior, iar vârful piciorului orientat în jos. În cazul lui Edi, îi sunt afectate ambele picioare, tălpile sunt poziţionate faţă în faţă, rotulele diferă ca mărime. Am mers de atunci la numeroşi specialişti de la spitale din Craiova şi Bucureşti, însă toţi ne-au spus că nu au curaj să intervină chirurgical la picioare, pentru lungirea tendoanelor şi îndreptarea tălpilor până nu se rezolvă problema esofagiană”, explică mama lui Eduard.

Operația la esofag va fi realizată pe 10 ianuarie 2014, la Spitalul Clinic de urgență pentru copii “Grigore Alexandrescu”, iar după o scurtă perioadă de convalescență, Eduard va fi operat la piciorușe la Spitalul “Grigore Alexandrescu” sau la Spitalul “Marie Curie” din Capitală. Costurile finale ajung la 5000 de Euro, pentru tratamentul operatoriu și recuperare.

În acest sens, Asociatia “Salvează o inimă” a demarat de urgență o campanie de strângere de fonduri, ce-l vor ajuta pe Eduard să meargă pentru prima dată, să se poată juca alături de alți copii și să meargă la gradiniță. Donațiile pot fi realizate pe platforma de donații online a Asociației, http://salveazaoinima.ro/campaigns/studitu-eduard/sau în conturile bancare RO11RNCB0138141754640001 (Lei), RO 81RNCB0138141754640002 (Euro) și RO54RNCB0138141754640003 (USD).

“După succesul extraordinar pe care l-am avut în urma campaniei Gemenii vor să vadă zâmbetul mamei, ne dorim foarte mult să-l ajutăm pe Edi să meargă. Considerăm că românii sunt uniți pentru o cauză nobilă, mai ales când e vorba de viața unui copil. Pe această cale ținem să mulțumim tuturor persoanelor care au fost alături de noi și instituțiilor mass-media care ne susțin în toate proiectele și campaniile organizate”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației “Salveză o inimă”.

↧

Inimiora lui Andrei Grigoras are nevoie de noi!

January 6, 2015, 11:23 pm

≫ Next: Viața Elenei depinde de noi!

≪ Previous: Primii pași către Moș Crăciun

Andrei Grigoras este un baietel in varsta de 11 luni, aparent sanatos. Daca-l vezi, n-ai zice ca e un copil bolnav. A descoperit de curand la ce ii folosesc piciorusele si ar vrea sa stea toata ziua pe ele sa exploreze sufrageria si dormitorul. Din pacate, asta nu se poate pentru ca Andrei are probleme de sanatate. Oboseste rapid. Inimioara ii bate mai sa ii sara din piept si nici nu are timp de jocuri si joaca. Zilele acestea, Andrei este cu mamica lui in capitala prin cabinetele medicilor. De ce? Pentru ca Andrei a fost diagnosticat cu o boala genetica caracterizata printr-o vascozitate anormala a mucusului pe care il secreta glandele intestinale, pancreatice si bronhice. Aceste secretii impiedica curatirea organelor si mentinerea lor intr-o stare buna, in special a plamanilor. Pe hartie asta se cheama mucoviscidoza.

In mod normal, desi aceasta boala reduce semnificativ durata de viata a pacientului, ea ar trebui sa poata fi tinuta in frau si sa fie ameliorate simptomele cu ajutorul tratamentelor moderne. Insa, pentru Andrei, lucrurile sunt mai grave. Ceea ce parea doar o bacterie sau o preumonie(cum au pus diagnosticul medicii de la Botosani), s-a dovedit a fi mult mai mult. O gaura in inima micutului de 12/11 mm, combinata cu tensiunea pulmonara crescuta de fibroza chistica, sunt probleme care trebuiesc tratate urgent pentru ca el sa poata respira normal, sa capete pofta de mancare si sa ia in greutate, sa se poata juca in voie fara ca mami sa ii asculte respiratia suieratoare si sa se teama ca inimioara lui s-ar putea opri in orice moment.

Ca orice mama care si-a purtat copilasul aproape noua luni in burtica, Iuliana Grigoras n-a incetat sa caute raspunsuri si metode de a-si trata micutul. S-a gasit un specialist bun in Germania, care il poate opera pe Andrei. Nu e o operatie lipsita de riscuri, insa e singura lui sansa la o viata normala. Nu e nici ieftina. Costurile ajung undeva la 25000 de euro, un pret mult prea mare pentru o familie care deja cheltuie prea mult pe drumuri pe la marile spitale si clinici din tara, in cautare de medici care sa nu mai puna diagnostice gresite. Nimeni nu ii poate da 25000 de euro. Sau, exista unii care ar putea, dar nu o fac. Insa, noi, care stim ce inseamna lipsa, care stim ce inseamna sa iti vezi copilul fie lovit si de o banala raceala, lipsit de pofta de mancare si de viata, putem contribui unul cu leu, altul cu doi, altii cu un simplu share, altii cu o rugaciune. Cei care au posibilitatea financiara de a dona macar banii de pe o jumatate de pachet de tigari sau doua doze din bautura aia neagra minunata, asta insemnand numai 5 lei, o pot face in urmatoarele conturi:

APARASCHIVEI IULIANA (mama copilului, numele de familie de acasa inainte de căsătorie)CONT RON: RO66BACX0000000179269000CONT EURO: RO39BACX0000000179269001CONT USD: RO12BACX0000000179269002COD SWIFT: BACXROBUCOD BIC:BACXBANCA UNICREDIT TIRIAC

Daca va este mai usor sa donati online, o puteti face aici. Donezi minim 10 lei pentru Andrei, din confortul propriulului tau fotoliu si Andrei e cu 1 centimetru mai aproape de visul unei copilarii normale. In schimb, tu primesti un voucher de reducere pe site-urile partenere.

Pentru informatii suplimentare, puteti lua legatura cu parintii micutului:

Cont profil facebook: Grigoraș Iuliana (mama copilului)
Nr tel: 0751.135.250 -Grigoraș Florin (tata copilului)
sursa: Caietul Cristinei

↧

Viața Elenei depinde de noi!

January 18, 2015, 3:29 am

≫ Next: Oana suferă de o maladie rară care îi macină pielea și oasele

≪ Previous: Inimiora lui Andrei Grigoras are nevoie de noi!

Elena Antoneac nu a împlinit încă 3 anișori, însă viața a pus-o la mari încercări încă de la prima respirație. Bucuria pe care au trăit-o părinții la nașterea micuței a fost repede umbrită de o veste cumplită pe care au primit-o de la medici, care au diagnosticat-o pe Elena cu stenoză valvulară pulmonară şi o mulţime de alte complicaţii.

După ce a fost mai întâi internată la Iași, după care la Târgu Mureș, Elena împreună cu mama sa au mers în Germania, unde a fost operată pe cord deschis. După operație, au urmat dese controale cu fetița în București, unde medicii specialiștii i-au pus următoarele diagnostice: traspoziție de vase mari necorectată, DSV larg de 13 mm, DSA de 10 mm, stenoză pulmonară severă, anastomoză cavo-pulmonară tip Glenn. Vestea primită de la medicii români i-au bulversat foarte tare pe părinți, iar singura șansă de a trăi a rămas reîntoarcerea în Germania, pentru o intervenție chirugicală la Bad Oeynhausen – Hope for the children, care costă 1.500 de euro (inclusiv transportul și cazarea). După operație, fetița mai are nevoie de o serie de controale si analize post-operatorii, suma totală ridicându-se la 20.000 de lei.

“Trăim un coșmar, numai o mamă știe ce e în sufletul ei când copilul ei suferă. Mi-aș da și viața doar ca să știu că fetița noastră să fie bine și sănătoasă. Avem mare nevoie de ajutorul oamenilor și sperăm din tot sufletul ca soarele să răsară și în casă noastră”, declară, cu ochii plini de lacrimi, mama Elenei.

În acest sens, Asociatia “Salvează o inimă” a demarat de urgență o campanie de strângere de fonduri, ce-o vor ajuta pe Elena să trăiască. Donațiile pot fi realizate pe platforma de donații online a Asociației, https://salveazaoinima.ro/campaigns/elena-antoneac/ sau în conturile bancare RO68BRDE070SV30966000700 (RON), RO30BRDE070SV36526800700 (EURO), RO21BRDE070SV3652980700 (USD), deschise pe numele tatălui, Dan Antoneac.

“După finalizarea cu succes a ultimelor două campanii, pe care l-am avut chiar la început de an cu micuții Eduard Suditu și Andrei Grigoras - reușind într-un timp record să strângem banii pentru ambele cazuri - ne dorim din toată inima s-o ajutăm pe această minunată fetiță. Am ținut-o în brațe, mi-a zâmbit din clipa în care am intrat pe ușa lor până am plecat și mi-a mărturisit că dorința ei cea mai mare este să-și vadă părinții fericiți, să nu-i mai vadă triști. Apelez la sensibilitatea românilor și la dorința lor de a ajuta!”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației “Salvează o inimă”.

↧

Oana suferă de o maladie rară care îi macină pielea și oasele

February 15, 2015, 7:11 am

≫ Next: Ar putea rămâne paralizat, dacă nu se operează urgent în Thailanda

≪ Previous: Viața Elenei depinde de noi!

Oana Speranța Stoica, de 35 de ani, suferă de o maladie necruțătoare, epidermaliză buloasă distrofică, care îi distruge pielea și oasele. Boală genetică se manifestă prin autodistrugerea epidermei și apariția unor bule pe întreaga suprafață a corpului și au efect de mutilare, în special la nivelul mâinilor și picioarelor, iar în timp vor afecta și sistemul osos.

Chiar dacă i s-a spus de foarte multe ori că nu există leac pentru maladia genetică de care suferă, boală pe care o are de la 6 ani, există un tratament, foarte costisitor, care-i va ameliora efectele. Oana ne-a mărturisit că au fost multe momente în care și-a dorit să se sinucidă, însă acum vrea mai mult ca niciodată să trăiască. Are grijă de doi copii, are un soț iubitor și în inimă multă speranță că mâine va fi mai bine. Copiii sunt, de fapt, nepoții ei și a devenit tutorele lor legal după ce părinții copiilor, foarte grav bolnavi, s-au stins.

“Este îngrozitor să duci o viață întreagă o asemenea boală, însă faptul că am un soț iubitor și doi copii minunați de care am grijă, îmi dă forță să lupt și o dorință nemărginită de a trăi. Dumnezeu mi-a insuflat o speranță mare în suflet și vreau să profit de ea”, declară Oana Speranța Stoica.

Suma de care are nevoie Oana este de 10.000 de euro, pentru a ajunge cât mai rapid în Germania, la Clinica din Freiburg. În acest sens, Asociația “Salvează o inimă” a demarat o campanie umanitară pe platforma sa de donații online, https://salveazaoinima.ro/campaigns/oana-speranta-stoica/. Donațiile se pot face și în conturile bancare RO98CECEAB1308RON0360792 (CEC Bank) și RO36RZBR0000060012143466 (Raiffeisen Bank - Cod SWIFT RZBRROBU ȘI Cod BIC RZBR), titular cont – Oana Speranța Stoica.

“Este cutremurătoare povestea Oanei, iar pentru mulți dintre noi este un exemplu. Cum ne-a contactat s-o ajutăm, am și demarat această campanie umanitară. Oana mi-a mărturist că în momentul de față vrea să lupte pentru cei doi copii și pentru soțul ei, deoarece i-au oferit tot sprijinul și iubirea din lume. Apelăm la sufletul bun al românilor și am toată încrederea că o vom ajuta”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației “Salvează o inimă”.

↧

Ar putea rămâne paralizat, dacă nu se operează urgent în Thailanda

March 25, 2015, 11:33 pm

≫ Next: “Maria te va suna când va auzi”

≪ Previous: Oana suferă de o maladie rară care îi macină pielea și oasele

Nicolas Gălățanu, un băiețel de doar 5 ani, suferă de o cumplită madalie care îi atrofiază progresiv toți mușchii. Boala s-a declanșat încă de când copilul avea 8 luni, iar singura șansă, pe care o are ca să nu rămână paralizat pentru tot restul vieții, vine tocmai din îndepărtata Thailanda, de la Clinica Better Being din Bangkok. Transplantul de celule stem, care-l va face bine pe Nicolas, costă 32.200 de dolari.

Cu toate că viața îi este din ce în ce mai grea, boala agravându-se pe zi pe trece, Nicolas rămâne un optimist convins, mereu cu zâmbetul pe buze și plin de vise la care spune că nu o să renunțe niciodată. Chiar și în timpul exercițiilor de recuperare pe care le face în fiecare zi, Nicolas visează să ajungă un mare fotbalist și să arate lumii întregi că tot răul din viața lui va avea un final fericit. “Lasă, mami, fii curajoasă, eu o să mă fac bine și o să joc fotbal mai bine decât fotbaliștii de la televizor. Sunt sigur că o să mă fac bine curând”, este mesajul pe care Nicolas i-l transmite zilnic mamei sale.

Ca să nu rămână paralizat pentru tot restul vieții, părinții l-au programat deja pe băiețel pentru operația din Bangkok, pentru perioada 20 aprilie – 20 mai 2015, lună în care i se vor face 8 implanturi de celule stem, ce-i vor grăbi vindecarea. În acest sens, Asociația “Salvează o inimă” a demarat o urgentă campanie pentru strângerea celor 32.200 de dolari, din care organizația a reușit să strângă, în timp record, o treime din suma necesară, iar donațiile pot fi făcute, atât pe platforma de donații online - https://salveazaoinima.ro/campaigns/nicolas-galatanu/, cât și în conturile bancare deschise pe numele mamei sale, Marinica Gălățanu: RO74RZBR0000060015488603 (Lei) sau RO29RZBR0000060017460162 (Euro).

↧

“Maria te va suna când va auzi”

April 6, 2015, 12:41 am

≫ Next: Surditatea nu este o condamnare! Află ce poți face pentru a-ți recăpătă auzul!

≪ Previous: Ar putea rămâne paralizat, dacă nu se operează urgent în Thailanda

Maria Boată este o fetiță blondă de numai 4 ani și 8 luni, are chip de înger și s-a născut într-o lume fără sunete.

În jurul vârstei de 1 an, părinții fetiței au avut suspiciuni că micuța nu aude, iar temerile lor au fost confirmate și de verdictul medicilor: hipoacuzie nuerosenzorială bilaterală profundă.
A urmat o perioadă neagră, în care familia Boată a încercat să se mobilizeze și să caute soluții la această problemă. După mai multe investigații, Maria a devenit un candidat clar pentru implantul cohlear. O parte din problemă s-a rezolvat, medicii reușind să-i facă primul implant cohlear, la urechea dreaptă. După operație, auzul i-a revenit într-o oarecare măsură, dar pentru a putea avea o viață normală, micuța are nevoie și de al doilea implant. Potrivit audiologului Anca Modan, acest lucru i-ar “permite să audă în limite normale, adică să-și dezvolte vorbirea, pronunția să fie corectă, să nu mai aibă acele tonalități ale hipoacuzicilor, deci îi poate asigura o integrare normală socio-profesională ulterioară”.
În mod normal, pentru rezultate foarte bune, a doua operație de implantare se face în maxim doi ani de la prima. Odată cu trecerea timpului, șansele ca micuța să audă scad, deoarece intervine fenomenul de deprivare auditivă. “În maxim 2 luni de zile, dacă nu se operează, șansele Mariei de a auzi normal scad considerabil. Până acum am reușit să strângem 6.000 de euro, mai avem nevoie de 19.000 de euro. Medicii ne-au comunicat că șansele ca Maria să audă sunt de peste 90% și ne dorim ca în pragul Sfintei Sărbători a Învierii Mântuitorului, lumea să se sensibilizeze și să ne ajute fetița. Rugamintea mea este ca persoanele care vor să doneze, să ne lase și un număr de telefon, deoarece micuța mi-a spus, cu lacrimi în ochi, că vrea să le mulțumească personal, atunci când va auzi în totalitate”, declară Bianca Boată, mama Mariei.
În acest sens, Asociația “Salvează o inimă” demarează de urgență o campanie de strangere de fonduri care o va ajuta pe Maria să audă și să se dezvolte în condiții normale. Donațiile pot fi făcute pe platforma de donații online, https://salveazaoinima.ro/campaigns/maria-boata/ sau în conturile bancare deschise pe numele mamei, Bianca Boată: RO58BACX0000000905862000 (Ron), RO31BACX0000000905862001 (Euro).
“Maria este un copil foarte vesel, extraordinar de curios și marea ei pasiune este pictura. Acasă părinții i-au rezervat un perete întreg pentru acest hobby și chiar i-au amenajat o expoziție în adevăratul sens al cuvântului. Am demarat de urgență această campanie întrucât orice zi pierdută înseamnă o șansă în minus ca acest îngeraș să ne poată auzi. Din experiența cazurilor anterioare cu implant cohlear, rezultatele sunt excelente, iar copiii pentru care am derulat campanii umanitare, au reușit să audă la parametri normali cam dupa 1 an de logopedie”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației “Salvează o inimă”.
Asociația “Salvează o inimă” a fost inființată pe data de 17 decembrie 2012, și își dorește să reunească sub același acoperiș un număr cât mai mare de profesioniști din diferite domenii, oameni bine pregatiți și motivați, oameni de bine, oameni simpli, cinstiți și onești, oameni care cu suflet și dedicare pot ajuta în campaniile și proiectele noastre și astfel împreună să ne atingem scopul final de a lăsa copiilor noștri o moștenire valoroasă, mărturie a faptului că noi oamenii, comunitatea în ansamblul ei, suntem tot ce trebuie și suficient pentru ca lucrurile să meargă într-o direcție bună.

↧

Surditatea nu este o condamnare! Află ce poți face pentru a-ți recăpătă auzul!

April 13, 2015, 10:28 pm

≫ Next: Viata pentru o minune de copil!

≪ Previous: “Maria te va suna când va auzi”

Milioane de oameni din întreaga lume sunt afectați de o boală din ce în ce mai răspândită: hipoacuzia neurosenzorială. Pierderea auzului într-un grad mai mic sau mai mare reprezintă o problemă pentru oricine, dar există soluții pentru tratarea afecțiunii. Despre ce este vorba aflăm din interviul realizat de Gabriel Tudor cu audiologul Anca Modan, de la Centrul de Protezare Auditivă «Audiologos» din București.

Donează pentru Maria Boață Donează pentru Luca Alicia Cătălina

Ce este hipoacuzia neurosenzorială? Este un tip de pierdere auditivă datorată funcționării defectuoase a nervului auditiv și a etajelor nervoase superioare, adică trunchiul cerebral sau interpretarea la nivelul scoarței cerebrale. Care sunt cauzele apariției acestei boli? Cauzele pot fi multiple. Pot apărea încă din timpul sarcinii, dacă viitoarea mămică suferă de rubeolă sau de o altă boală infecțioasă, varicela, într-un anumit trimestru de sarcină. Pot apărea apoi, tot ca urmare a bolilor infecțioase, în timpul copilăriei. De exemplu, oreionul poate da hipoacuzie unilaterală profundă. Pot fi și alte tipuri de boli care să afecteze nervul auditiv. De asemenea, hipoacuzia neurosenzorială poate apărea și ca urmare a administrării de medicamente ototoxice, cum ar fi antibioticele aminoglicozidice. Aici intră și gentamicina, streptomicina, canamicina. De aceea este bine să încercăm pe cât posibil să evităm administrarea lor. Adică poate apărea și la adult... Da, poate apărea la orice persoană care are această sensibilitate la respectivele antibiotice... O altă cauză de apariție a surdității neurosenzoriale poate fi așa-numita „surditate brusc instalată”, care, de altfel, are o cauză care nu se cunoaște. Pur și simplu apare brusc și, din păcate, nu se recuperează. Cât de des întâlnită este boala și care este categoria cea mai afectată de ea? Statisticile ne spun că, la naștere, între 1 și 3 la mie dintre bebeluși vor avea deja o pierdere de auz neurosenzorială semnificativă. Se adaugă cei care dobândesc hipoacuzie neurosenzorială pe parcursul vieții, deci este destul de întâlnită. În general, cam 10% din populație, după vârsta de 50 de ani, are un anumit grad de hipoacuzie. Poate fi prevenită boala? Vorbim aici de cazurile de după naștere...
Dacă ne ocupăm mai îndeaproape să nu administrăm antibiotice, medicamente ototoxice copiilor și celor care au această sensibilitate la ele, deja eliminăm o parte dintre potențialii afectați de hipoacuzie. Dacă ne referim la hipoacuzia dobândită ca urmare a traumei sonore, adică acei muncitori care lucrează în zgomot ore în șir, ani de zile, la fel, putem preveni acest lucru prin purtarea de antifoane adecvate. Există o categorie acum de hipoacuzie, o numim noi „de loisir”, de timp liber. Ne referim la tinerii care ascultă la căști muzică foarte tare. Și aceasta este o hipoacuzie care se poate preveni. Mai e un aspect important pe care l-aș sublinia: am observat, uneori, părinții își scot copiii cu boli infecțioase în public, în oraș, cei cu rubeolă, cu varicelă. Nu se gândesc că poate o femeie însărcinată din anturaj ar putea să contacteze boala și copilul să sufere după aceea de diverse probleme la naștere. Ce tratamente există la această oră pentru hipoacuzia neurosenzorială? Fiind vorba despre o afectare a nervului, în principiu tratamentul este protetic, adică prin protezare auditivă sau implant cohlear. Este cazul hipoacuziei profunde o condamnare la surditate pe viață a pacientului sau mai există șanse ca el să-și poată recăpăta auzul?În general, prin „surditate” înțelegem lipsa oricărui prag auditiv. Hipoacuzia presupune existența unui prag auditiv care poate fi folosit. Cu cât depistăm mai devreme, pentru copii de exemplu, hipoacuzia cu atât se poate interveni în așa fel încât ei să se dezvolte cât mai aproape de normal. Deci nu, nu reprezintă o condamnare! Ce este implantul cohlear și cui i se recomandă? Implantul cohlear este un dispozitiv electronic. Este, după cum îi spune și numele, parțial implantabil. Există o parte care se implantează în zona mastoidiană, sub piele, și o parte activă - procesorul de sunet - care rămâne la exterior. Cum funcționează dispozitivul și ce presupune implantarea? Acest dispozitiv are, așa cum am spus, partea pasivă, cea internă, și partea activă, este un minicomputer înglobat într-un procesor. În partea aceasta externă practic stimulează, după anumiți algoritmi, partea implantată, în așa fel încât auzul pacientului - acela natural, pe cale acustică - este înlocuit de un auz electronic, puțin robotizat, dar îi permite să aibă în continuare o senzație de auz. Implantarea în sine presupune o intervenție chirurgicală care durează între o oră și trei ore de obicei, cu riscuri ca pentru orice altă operație, în principal riscurile anestezice, dar bineînțeles că trebuie ținut cont de starea de sănătate a pacientului și luate în considerare toate aceste aspecte ale sănătății lui. În ce măsură implantul cohlear redă auzul unui pacient cu hipoacuzie? Dacă implantarea se face la momentul potrivit, există și aici niște algoritmi de aplicat, adică idealul ar fi până la un an jumate, bine ar fi până la trei ani - pentru copii vorbim - există șanse de recuperare 100%. Pentru adulții care au surzit undeva pe parcursul vieții, la fel, algoritmul este să nu fi trecut mai mult de o treime din vârsta pacientului fără să audă, adică pentru un om de 30 de ani să nu fi trecut mai mult de 10 ani de când a surzit. Cu alte cuvinte, cu cât este depistată problema mai repede și efectuat implantul, cu atât mai multe șanse are omul să audă... Exact, da. Cât costă intervenția și cât la sută este decontată de stat? Intervenția în sine, ca serviciu medical, în principiu este gratuită prin asigurările pe care le plătim cu toții. Din punct de vedere al dispozitivului, există un program național de recuperare a deficiențelor neurosenzoriale - așa se numește - și în cadrul acestui program pacientului hipoacuzic îi este oferit un implant gratuit, el altminteri costând în jur de 25.000€. Există liste de așteptare și pentru pacienții care au nevoie de un implant cohlear? Cât timp trebuie să aștepte? Da, există liste de așteptare, dar având în vedere că există mai multe centre de implantare cohleară, este bine ca un pacient să se informeze la toate aceste centre existente, astfel încât perioada de așteptare să nu depășească câteva luni, două-trei luni. Unde se pot realiza la noi intervențiile de acest gen? Există câteva centre în țară. Sunt trei centre în București - la Spitalul Clinic Colțea, Spitalul de copii „Marie Curie” și Institutul de Fonoaudiologie „Dr. Dorin Hociotă” - la Iași la Spitalul Clinic de Recuperare, La Spitalul Județean Cluj, la Timișoara, la Spitalul Județean Târgu Mureș. Sigur, există și clinici private unde se poate apela pentru acest implant contracost. După implantare, pacientul aude ca un om sănătos sau urmează o perioadă de recuperare, de adaptare la noua situație? Urmează o perioadă destul de lungă de adaptare. Gândiți-vă că practic, la copii noi ne referim făcând distincție între vârsta auditivă și vârsta cronologică. Dacă un copil e implantat la trei ani, practic vârsta lui auditivă de atunci e de nou-născut. De atunci începem să luăm în calcul faptul că aude și ne așteptăm ca la un copil normal să audă cam peste un an, un an jumate să vedem că începe să și pronunțe ceva. Dacă ne referim la adulți, situația diferă destul de mult de la caz la caz. Am văzut adulți care se simt excelent încă de la activare și înțeleg fără niciun fel de problemă și adulți care, având plasticitate cerebrală mai scăzută, au nevoie de o perioadă mai îndelungată, cam de un an până să înceapă să audă corect. Cât la sută din auzul unui om sănătos poate asigura, în cel mai bun caz, un implant cohlear? În cazul implantării cohleare bilaterale, șansele de a auzi în limite normale sunt foarte mari. Dacă vorbim de o implantare unilaterală, ca prag de auz urechea respectivă va auzi în limite normale, dar orientarea în spațiu va fi afectată, adică pacientul o să audă, o să înțeleagă, dar n-o să știe exact de unde se vorbește. Există contraindicații pentru intervenția implantării? Există, da. Din păcate, sunt afecțiuni care contraindică implantarea cohleară. De exemplu, pentru pacienții care au avut meningită se produce osificarea cohleei, ceea ce bineînțeles că nu mai permite instalarea lanțului de electrozi, că totul este osificat în cohlee. De asemenea, dacă pacientul are probleme majore de sănătate care nu-i permit să fie supus unei intervenții chirurgicale. Cum ar fi... Sunt boli de inimă, malformații cardiace la copii care contraindică o anestezie timp de o oră sau două, cât durează operația. Mai sunt anumite boli metabolice care și ele pot contraindica, dar în principiu sunt contraindicații destul de restrânse ca număr. Care este durata de valabilitate, de funcționare a unui implant cohlear? Implanturile cohleare sunt gândite să funcționeze tot restul vieții pacientului, dacă ne referim la partea internă, partea implantabilă. Partea externă este upgradabilă, adică o dată la doi-trei ani tehnologia avansează și pacientul poate să achiziționeze ceva mai performant și de actualitate la momentul respectiv. În cazul în care totuși implantul, știu eu, se defectează, se poate face operație de explant și reimplanta. Aceste părți consumabile, să spunem, ale unui implant cohlear vor fi cumpărate din banii pacientului sau sunt asigurate prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate? Din păcate, Casa Națională nu acoperă niciun fel de consumabil pentru implantul cohlear. În urmă cu ceva vreme, Asociația „Salvează o inimă” a ajutat un copil să strângă banii necesari pentru un implant cohlear. Vorbim de Gabriel Voinea... Care este starea lui acum? Cum se simte după intervenții? Gabriel este acum în faza de recuperare după operație. Așteptăm momentul când o să putem să și pornim cel de-al doilea procesor al lui. Operația a decurs bine, Gabi s-a trezit repede după ea, n-a avut efecte secundare deosebite, așa că suntem cu toții nerăbdători să trecem la partea importantă, aceea a activării procesorului. În cât timp estimați că ar putea auzi și ar putea comunica normal? Având în vedere că el deja poartă un procesor pe urechea cealaltă, va trece o perioadă până când urechea aceasta, rămasă în urmă practic, să o ajungă din urmă pe cealaltă. De obicei, perioada e de minim șase luni, dar cel mai probabil un an, cam așa. *** Anca Modan a terminat specializarea „Audiologie și protezare auditivă” în cadrul Facultății de medicină generală „Carol Davila” din București în anul 2000 și de atunci profesează în acest domeniu. Este administratorul Centrului de Protezare Auditivă și Reglaj Implanturi Cohleare «Audiologos» din Capitală. Poate fi contactată la numărul de telefon 0723-164-124 sau pe e-mail, la adresa anca.modan@audiologos.ro

↧

Viata pentru o minune de copil!

June 15, 2015, 10:53 pm

≫ Next: Inimioara Alexandrei va înceta să mai bată fără dragostea noastră!

≪ Previous: Surditatea nu este o condamnare! Află ce poți face pentru a-ți recăpătă auzul!

Are 10 luni, o cheamă Olivia Nicola și este copilul mult așteptat de familia Dehelean. Deși a fost o sarcină cu destule probleme, „micul fulg de nea”, așa cum o alintă mama, s-a născut cu o maladie ce îi afectează creierul. Conform medicilor, micuța suferă de paralizie cerebrală într-un stadiu avansat.

Cu toate acestea, micuța Olivia este o adevărată luptătoare. S-a încăpățânat să trăiască, deși probleme de la naștere s-au ținut în lanț: a intrat în convulsii, a făcut hemoragie cerebrală și avea o infecție puternică în corp care îi punea în pericol viața. Unele dintre probleme le-a trecut cu bine, însă ultimul diagnostic al medicilor a fost foarte greu de suportat: encefalomalacie multichistică, adică porțiuni din creier fără activitate. Singura ei șansă, care tinde spre o viață normală, reprezintă o serie lungă de terapie foarte constisitoare.

La ora actuală, micuța face terapie Vojta, hidroterapie, kinetoterapie clasică și stimulare vizuală și senzorială. Rezultatele au început să se vadă și sunt semnificative. În continuare, fetița trebuie să facă oxigenoterapie, care ar putea avea efecte pozitive asupra stării sale, în sensul în care ar ajuta-o foarte mult să asimileze informația din kinetoterapie. Singura clinică din țara care face oxigenoterapie este Clinica de medicină hiperbară, iar fetița are nevoie de 40 de ședințe pe an, care costă 400 de lei pe ședință. Mai multe decât atât, medicii au recomandat și alte terapii de recuperare, la Clinica de recuperare internațională din Ucraina, care costă peste 10.000 de euro pe an.

În acest sens, Asociația “Salvează o inimă” a demarat o urgentă campanie de strângere de fonduri pentru a-i oferi Oliviei o șansă la o viață normală. Donațiile pot fi făcute pe platforma de donații online, https://salveazaoinima.ro/campaigns/olivia-nicola-dehelean/ sau în conturile bancare deschise pe numele mamei, Magdalena Dehelean: cont RO12BTRL03601201U23981XX (Lei) și RO84BTRL03604201U23981XX (Euro).

“Mi-am dorit-o foarte mult, mai ales că am pierdut o sarcină înainte și când am aflat că o să o avem pe Olivia am zis că s-a împlinit visul nostru. E viața mea, e tot! Pentru ea trăiesc, pentru ea aș face orice. Totul este dedicat ei, de dimineață până seara, noaptea inclusiv, cu râs, cu plâns. Medicii ne-au asigurat că totul o să fie bine, în două-trei luni totul o să se remedieze și noi am trăit cu speranța asta până am ajuns să facem o ecografie și totul s-a năruit. Doctorii ne-au spus că are chisturi pe creier, că nu se stie cum va evolua boala ei, dacă va fi un copil normal sau nu. Trebuie să facem diverse ședințe de terapie, de kinetoterapie, acum facem și hidroterapie. Noi sperăm să se facă bine, deja vedem primele semne de însănătoșire și ne dorim foarte mult ca într-o zi că o să fie și ea un copil normal”, declară Magdalena Dehelean, mama Oliviei.

↧

Inimioara Alexandrei va înceta să mai bată fără dragostea noastră!

July 21, 2015, 1:18 pm

≫ Next: Riscă să nu mai meargă niciodată, dacă nu se operează urgent

≪ Previous: Viata pentru o minune de copil!

Micuța de numai 5 luni a familiei Dogariu, Alexandra, suferă de defect septal ventricular, o malformație congenitală a inimii, care-i pune viața în pericol. Intervenția chirurgicală poate fi făcută și în România, la costuri mult mai mici decât în străinătate, la Spitalul Monza din București, iar suma necesară care îi va salva viața este 21.000 de lei.

Deși abia au reușit să treacă de șocul veștii primite de la medici, părinții micuței s-au mobilizat pentru a face tot ce le stă în putință ca să o salveze pe Alexandra până nu va fi totul în zadar. În sprijinul părinților a venit Asociația “Salvează o inimă”, care a demarat o urgentă campanie pentru strângerea fondurilor necesare, pe platforma de donații online – www.salveazaoinima.ro. Până la ora actuală, pe website, datorită oamenilor cu suflet, s-au strâns, în timp record, aproximativ 60% din fonduri. Banii vor fi folosiți pentru intervenția chirurgicală pe care o va realiza doctorul Mircea Cotul, unul dintre cei mai buni specialiști în chirurgice cardiovasculară pediatrică din România.

“Șansele ca micuța să se facă bine sunt foarte mari, România având unii dintre cei mai buni specialiști în chirurgie cardiovasculară pediatrică din Europa, iar costurile sunt mult mai mici aici decât în restul Europei, spre exemplu. În timp record am reușit să strângem o mare parte din banii necesari și mai avem foarte puțini pași de făcut ca să-i salvăm viața. După foarte multe campanii umanitare derulate la nivel național și care s-au încheiat cu succes, am constatat că românii sunt persoane generoase, cu suflet mare și sar imediat în sprijinul semenilor lor, mai ales dacă acel seamăn este un bebeluș care are toată viața înainte”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației “Salvează o inimă”.

Cei care vor să salveze inimioara Alexandrei, o pot face donând online, pe website-ul https://salveazaoinima.ro/campaigns/dogariu-alexandra/sau direct în conturile tatălui, Dogaru Emilian - RO28BTRLRONCRT0293393501 (Ron) sau RO75BTRLEURCRT0293393501 (Euro).

↧

Riscă să nu mai meargă niciodată, dacă nu se operează urgent

August 2, 2015, 5:04 am

≫ Next: Un dar neprețuit pierdut din neglijență. Află cum poți salva vederea nou-născutului prematur!

≪ Previous: Inimioara Alexandrei va înceta să mai bată fără dragostea noastră!

Elena Petică, o fetiță de numai 6 ani, suferă de luxație neurologică de șold și, deși a trecut prin multe operații, problemele ei de sănătate nu s-au rezolvat. Acum, Elena riscă să nu mai mergă niciodată, dacă nu va beneficia de prima intervenție chirurgicală la șoldul drept, iar suma de care are nevoie este de 23.500 lei.

Din cauza malformației la coloană, Elena Petică a avut o copilărie tristă, în care jucăriile au fost înlocuite cu o ortoză purtată timp de 3 ani, aproape toată ziua. În plus, luni de zile, Elena a fost imobilizată în gips, iar spitalul i-a fost devenit a doua casă. Elenași-a dorit mereu să devină o balerină de succes, iar salvarea ei stă în mâinile reputatului doctor Alexandru Thiery, de la Spitalul Monza din București. Medicul a realizat, de curând, o premieră medicală în România, reușind să opereze cu succes o pacientă de 14 ani, care suferea de scolioză dublă, asociată cu malformația măduvei spinării.

Doctorul Alexandru Thiery: “Indicația chirurgicală este certă: un pacient cu luxație neurologică de șold trebuie operat pentru că altfel își va pierde mersul”

“Elena a avut un mielomeningocel, a fost operată la foarte scurt timp după naștere de colegul nostru neurochirurg, doctorul Sergiu Stoica, în cadrul Spitalului Marie Curie, cu o evoluție din punct de vedere neurologic excelentă, însă cu un șold instabil, așa cum sunt șoldurile neurologice. De ce sunt instabile: există un oarecare dezechilibru de tonus muscular la acești copii, indiferent că au boală spastică sau o boală flască. Mielomeningocelul este o boală flască, musculatura este în general moale, șoldul devine instabil și încet-încet se luxează. Nu este displazia luxantă de șold pe care o știm la nou-născut, ci șoldul se formează normal în viața intrauterină, dar încet-încet capul femural se subluxează din cauza unor forțe musculare dezechilibrate. Intervenția este o operație relativ complicată, dar cu rezultate foarte bune, însă la pacientul neurologic există un risc de recidivă. Șolduri perfect operate cu o acoperire excelentă a capului femural pot să recidiveze pentru că noi, din păcate, nu tratăm cauza. Nu avem cum să o tratăm! Acei neuroni prost formați în perioada embrionară nu pot fi înlocuiți și ei nu vor inerva corect musculatura. Noi tratăm efectul problemei, iar cauza persistă, lucru care ar putea să ducă la recidivă. Totuși, indicația chirurgicală este certă: un pacient cu luxație neurologică de șold trebuie operat pentru că altfel își va pierde mersul”, declară Alexandru Thiery, medic primar în ortopedie pediatrică a Spitalului Monza din București.

Pentru a o ajuta să strângă toți banii de care are nevoie, Asociația “Salvează o inimă” a demarat de urgență o campanie națională de strangere de fonduri, pe platforma https://salveazaoinima.ro/campaigns/elena-petica/, unde oamenii cu suflet pot dona online, sau în conturile bancare ale mamei: RO58BRDE180SV73264951800 (Lei) sau RO41BRDE180SV00372701800 (Euro). Până la ora actuală, Asociația a reușit să strângă aproximativ 20% din suma de care are nevoie până la jumatatea lunii septembrie.

↧

Un dar neprețuit pierdut din neglijență. Află cum poți salva vederea nou-născutului prematur!

August 10, 2015, 5:53 am

≪ Previous: Riscă să nu mai meargă niciodată, dacă nu se operează urgent

Din ce în ce mai mulți copii născuți prematur riscă să-și trăiască viața în întuneric, din cauza neglijenței părinților sau chiar a medicilor. În lipsa unui control oftalmologic realizat la timp, bebelușii dezvoltă retinopatie, boală care progresează rapid și duce la orbire. Deși diagnosticată în stadiile incipiente afecțiunea se tratează cu succes, numărul cazurilor crește de la an la an. Cum și unde pot fi tratați copiii cu retinopatie de prematuritate aflăm din interviul realizat de Gabriel Tudor (Asociația “Salvează o inimă”) cu medicul oftalmolog Cristina Nițulescu.

Gabriel Tudor (Asociația “Salvează o inimă”):Vorbim astăzi despre retinopatia de prematuritate, o afecțiune oftalmologică ce poate provoca orbirea micuților dacă nu este tratată la timp… Cum se diagnostichează și ce declanșează această boală?

Cristina Nițulescu, medic oftalmolog:Ce declanșează această boală este tocmai prematuritatea, nu incubatorul și nici lampa cu ultraviolete. Cu cât un copil este mai mic, cu atât riscul să facă această boală este mai mare. Diagnosticul se pune foarte simplu: se examinează acești copii la o lună de viață de către un medic oftalmolog specializat în dignosticul acestei afecțiuni. Trebuie examinați toți copiii care la naștere au vârsta de gestație mai mică sau egală cu 34 de săptămâni și/sau greutatea mai mică sau egală cu 2.000 de grame. Copiii care sunt mai mari, respectiv 35-36 de săptămâni, sunt examinați doar dacă au avut anumiți factori de risc pe care medicul neonatolog curant îi cunoaște foarte bine. Tocmai pentru că această boală poate duce la un grad de handicap major – respectiv orbirea – în România s-a înființat în urmă cu 13 ani (în 2002) Programul Național pentru Screening și Tratament al Retinopatiei de Prematuritate, care este finanțat de Ministerul Sănătății, coordonator național fiind Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului „Alfred Rusescu” din București.

Câte stadii are această boală?

Retinopatia de prematuritate are 5 stadii. Primele două se pot vindeca de la sine sau pot evolua către stadiul 3, moment în care se indică tratamentul. Stadiile 4 și 5 sunt stadiile de dezlipire de retină, stadiul 4 presupune dezlipire de retină parțială, iar stadiul 5 – totală. Din păcate, în stadiile 4 și 5 ajung de obicei copiii care nu au fost examinați la timp de medicul oftalmolog sau chiar niciodată. Un copil care a fost examinat și tratat la timp ajunge foarte rar la dezlipire de retină. Se mai descrie o formă atipică de retinopatie, denumită agresivă posterioară, care în lipsa tratamentului evoluează rapid spre dezlipire de retină și orbire.

Putem vorbi de simptome în acest caz? Există semne care să îi determine pe părinți să se îngrijoreze?

Din păcate, nu. De obicei când copilul este externat din maternitate, boala nu este vindecată. Copilul poate vedea lumina și obiectele mari, dar boala poate evolua. Simptomele de genul copilul nu urmărește sau nu reacționează la lumină apar mult mai târziu, în stadiul de dezlipire de retină, când deja nu mai poți face nimic. Aici este tragedia. Când pleacă din maternitate, părinților li se recomandă să meargă cu copilul la control, dar unii refuză pe motiv că nou-născutul vede sau că este prea mic. Din păcate, sunt și medici de familie sau pediatri care cred același lucru. Am avut copii pe care i-am adus la control cu ajutorul Serviciului de Asistență Socială. Uneori ajung la oftalmolog când copilul are 4, 5 sau 6 luni, și spun: „Mi se pare că are o problemă…” Părinții trebuie să asculte de indicațiile care li se oferă la externarea din maternitate. Medicul neonatolog le va explica cu siguranță unde și de ce anume trebuie să meargă cu el la control. Îi rog pe toți părinții de copii prematuri din România să asculte indicațiile medicului neonatolog!

Cum se tratează retinopatia de prematuritate și pe ce perioadă?

Tratamentul instituit la timp are peste 95% șanse de reușită. Tratamentul clasic este laserterapia care necesită sedarea copiilor. Pentru formele agresive, la care laserterapia nu oferea un rezultat optim, de mai bine de 5 ani se practică și la noi în țară tratamentul cu injecție intraoculară cu bevacizumab, o substanță care poate duce la regresia rapidă a bolii. Părinții sunt rugați să vină la consult cu copiii până când li se spune că s-au vindecat. Acest lucru este valabil pentru toți copiii prematuri, fie că au avut nevoie de tratament sau nu. Fiecare caz se vindecă diferit, iar mai ales copiii care necesită acea injecție trebuie urmăriți timp îndelungat. Stadiile 4 și 5 se pot trata doar chirurgical, stadiul 4A de obicei cu rezultat bun, stadiile 4B și 5 cu rezultat variabil, dar care nu se poate realiza la noi în țară.

Asociația „Salvează o inimă” a ajutat mulți copii să strângă banii pentru operațiile de care aveau nevoie disperată. Între ei se află Sofia Venter, diagnosticată cu retinopatie de prematuritate gradul 4B la ochiul stâng, și Maria Maximiuc, cu retinopatie de prematuritate gradul 5. Din păcate, nu putem vorbi de vindecare în urma intervențiilor chirurgicale, ci mai curând de o ameliorare. În ce măsură poate fi recuperată vederea în cazul unui nou-născut cu această afecțiune?

Copiii cu stadiile 4B și 5, după intervenție chirurgicală, pot avea o vedere care să le permită să perceapă lumina și chiar să se poată descurca singuri, în locuința lor sau pe stradă, să vadă obiectele mari, dar niciodată nu vor putea urma o școală normală. Vorbind cu un bun prieten care este nevăzător complet de vreo 10 ani, l-am întrebat ce importanță ar avea pentru el să vadă lumina, să o poată diferenția de întuneric. Mi-a spus: „Ar fi pentru mine o diferență ca de la cer la pământ!”. Și atunci am realizat cu adevărat că dacă ești părinte, nu poți să nu faci tot posibilul astfel încât copilul tău să vadă măcar lumina. Din păcate, rezultatele intervențiilor chirurgicale nu sunt unele foarte încurajatoare și diferă de la caz la caz. Este foarte important să nu mai ajungem să avem copii cu dezlipire de retină, pentru că această afecțiune se poate diagnostica și trata în țară cu rezultate foarte bune, cu o singură condiție: pe copil să îl putem examina când trebuie!

Care sunt factorii de risc în aceste situații? Pot mămicile să prevină în vreun fel apariția retinopatiei de prematuritate la făt?

Putem vorbi de o prevenire primară, și aici vorbesc de prevenirea nașterii premature prin monitorizarea sarcinii și de îngrijirea postnatală. Le încurajez pe mame să meargă la medic și să își facă analizele necesare. Poate că ar trebui încurajată și nașterea în cadrul unei familii organizate, pentru că de cele mai multe ori copiii prematuri sunt născuți de mame minore sau în familii în care nu sunt căsătoriți părinții. Trebuie să luăm în calcul că s-au înmulțit foarte mult sarcinile prin fertilizare, care duc deseori la copii prematuri. De asemenea, trebuie respectată atât ierarhizarea maternităților, astfel încât orice copil care la naștere are mai puțin de 32 de săptămâni de gestație sau mai puțin de 1.500 de grame să fie născut sau transferat în regim de urgență într-o maternitate de nivel trei, precum și a protocoalelor de resuscitare neonatală și de administrare suplimentară de oxigen. Mai vorbim de o prevenire secundară, care se face prin includerea în screening a tuturor copiilor din grupa de risc, depistarea formelor severe și tratarea acestora în cel mai oportun moment.

Cât de repede pot fi operați copiii?

Odată ce ai examinat un copil care necesită tratament, el trebuie tratat în 24-72 de ore de la diagnostic pentru a obține cel mai bun rezultat.

Cât costă tratamentul?

În România, tratamentul și toate examinările copiilor sunt gratuite. Laserterapia și injecțiile intraoculare nu le plătește nimeni, sunt decontate de stat. Inclusiv transportul prematurilor din unitățile de nivel inferior – mă refer la maternitățile județene, unde nu există medic oftalmolog pentru screening – sau de la domiciliu, dacă provin din familii cu venituri mici, în centrele de retinopatie din țară, se face gratuit cu ajutorul Serviciului de Ambulanță.

Unde pot fi evaluați și tratați prematurii cu retinopatie?

În țară sunt 10 centre de screening pentru retinopatie: București, Craiova, Constanța, Timișoara, Oradea, Cluj-Napoca, Târgu Mureș, Sibiu, Brașov și Iași. Orice nou-născut cu risc, prematur sau nu, este transportat într-un centru terțiar cât mai apropiat. Medicii neonatologi din toate centrele unde nu există oftalmologi pentru screeningul retinopatiei știu exact unde trebuie să trimită copiii și când. Există protocolul pe site-ul Ministerului Sănătății, există ghidurile clinice și ghiduri de îngrijire a nou-născutului, unde se găsesc toate aceste informații. Un lucru foarte important este comunicarea cu părinții. Ei trebuie să știe exact de ce trebuie să meargă cu copilul la control și de ce de mai multe ori. În acest sens am realizat informații pentru părinți, difuzate în toate unitățile din țară, iar fiecare mamă care are un copil prematur ar trebui să le primească încă dinainte de a ieși din maternitate. Îi rog pe toți medicii neonatologi, pediatri și medicii de familie să se implice mai mult în informarea corectă a părinților, iar dacă ei consideră că un părinte nu o să ajungă cu copilul la control, cel mai bine este să sune la 112 – transportul este gratuit – și să îl trimită pe copil la consult cu ajutorul Serviciului de Ambulanță. Așa pot schimba un destin, decât să îl lase pe copil să plece acasă într-o familie în care părinții poate nu știu să citească sau nu au înțeles de ce trebuie sa vină la control și ajung cu el la medic mult prea târziu. Este foarte greu sau aproape imposibil pentru un părinte să accepte ulterior că are un copil orb doar pentru că nu a fost examinat la timp.

Deși tratamentul este gratuit pentru copiii cu retinopatie de prematuritate, părinții sunt nevoiți deseori să plece cu ei în străinătate. Nu este suficient ajutorul oferit de stat?

Este adevărat că tratamentul este gratuit în ceea ce privește laserterapia sau acele injecții, dar dacă este necesară intervenția chirurgicală, noi, în România nu avem niciun centru de chirurgie vitreo-retiniană care să fie specializat în tratarea acestor copii. Există centre atât în Europa, respectiv în Ungaria (Budapesta), Germania (Giessen), Franța (Paris), unde copiii pot fi operați de dezlipire de retină în stadiile incipiente, cât și în Statele Unite pentru stadiul 5. De cele mai multe ori, copiii ajung acolo foarte târziu, pentru că părinții sunt nevoiți să strângă singuri banii necesari acestor intervenții. Ca medic ce se ocupă de acești copii de mai bine de trei ani, consider că atunci când diagnosticăm un copil cu dezlipire de retină care ar putea beneficia de intervenție chirurgicală, statul român ar trebui să îl ajute măcar cu o parte din cheltuieli, ca să poată fi operat cât mai repede, pentru că de cele mai multe ori, acești copii ajung să fie operați foarte târziu, când șansa lor este aproape nulă. Și nu în ultimul rând, trebuie să găsim o soluție ca pe viitor aceste intervenții să se poată realiza la noi în țară. Suntem datori să facem toate eforturile pentru a avea o populație sănătoasă, mai ales când știm cu toții că în România se nasc din ce în ce mai puțini copii și mai bolnavi.

Cristina Nițulescu este medic primar oftalmolog la Clinica Oftalmologică Oftapro din București. A absolvit Facultatea de Medicină din cadrul Universității „Iuliu-Hațieganu” din Cluj-Napoca. Între 1996 și 2001 a fost medic rezident oftalmolog în cadrul Spitalului de Urgență Militar Central, sub îndrumarea prof. Dr. Benone Cârstocea, avându-l ca medic coordonator pe dr. Ioan Ștefăniu. Din 1996 este membru al Societății Române de Oftalmologie, iar în aprilie 2000 obține Certificatul „The basic science assessment in ophthalmology including optics and refraction”, pe baza unui examen organizat de Consiliul Internațional de Oftalmologie. În octombrie, același an, este confirmată medic specialist oftalmolog, iar în iunie 2005 este confirmată medic primar oftalmolog. Din 2012 realizează screeningul retinopatiei de prematuritate în maternități din București și la Spitalul de copii „Alfred Rusescu” în cadrul Programului Național „Prevenirea orbirii la nou-născutul prematur, prin depistarea precoce și tratamentul retinopatiei de prematuritate”.

↧